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Erfahrungsberichte

Echte Geschichten – offen, ehrlich, ermutigend

Wie fühlt sich ein Leben mit Marfan an? Unsere Mitglieder erzählen aus ihrem Alltag: von der Diagnose und den ersten Anzeichen über die Zeit rund um eine Herzoperation bis zu Familienplanung, Schule, Beruf und den kleinen und großen Wendepunkten.

Persönliche Erfahrungen, keine Ratschläge

Diese Berichte schildern, wie einzelne Menschen ihr Leben mit Marfan erleben. Sie sind keine allgemeingültigen Empfehlungen. Was bei einer Person gut lief, muss für dich nicht gelten – Verlauf und Behandlung sind sehr unterschiedlich. Besprich gesundheitliche Fragen immer mit deiner behandelnden Praxis oder deinem Marfanzentrum.

  • 04.03.2011
    Illustration von einem Mädchen, das in die Luft springt

    Maike erzählt von frühen Krankenhausaufenthalten schon vor ihrer Geburt, vielen Operationen und Therapien – und davon, wie sie trotz Marfan-Syndrom ihren Alltag meistert.

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  • 12.09.2010
    Illustration einer schwangeren Frau

    Eine Mutter erzählt von ihrem bewussten Weg zum Kind trotz Marfan-Syndrom des Vaters – von Hoffnung, Verantwortung und dem großen Glück, dass Paula gesund zur Welt kam.

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  • 18.08.2010
    Illustration von einem Puzzle, dessen Teile noch nicht richtig zusammenpassen

    Von der Frühgeburt im Brutkasten über zahlreiche Operationen bis zur Netzhautablösung und Erblindung – eine Betroffene erzählt ihren langen Weg durch Ärzte und Kliniken, bis mit Anfang 30 endlich...

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Wenn du deine Erfahrung weitergeben möchtest, freuen wir uns. Du musst dafür nicht schreiben können. Wir führen auch ein Gespräch und schreiben den Text für dich auf. Du behältst die Kontrolle

  • Du entscheidest, ob dein voller Name, nur der Vorname oder gar kein Name erscheint.
  • Ein Foto ist möglich, aber nicht nötig.
  • Vor der Veröffentlichung liest du den fertigen Text und gibst ihn frei.
  • Du kannst deinen Bericht jederzeit zurückziehen – ohne Begründung.

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Alle Berichte werden mit Einverständnis der Verfasserinnen und Verfasser veröffentlicht. Sie geben deren persönliche Sicht wieder und ersetzen keine ärztliche Beratung.