Was die Marfan-Reha ausmacht
Sie ist multimodal aufgebaut – medizinische, physiotherapeutische und psychotherapeutische Bausteine greifen ineinander. Das ist bei Marfan wichtig, weil die Erkrankung selten nur ein Organ betrifft und weil die seelische Belastung durch Diagnose, Operationen und Unsicherheit oft genauso schwer wiegt wie die körperliche.
Ein zweiter Punkt lässt sich schlecht in ein Konzept schreiben, wird aber von Teilnehmenden regelmäßig als das Wichtigste genannt: Drei Wochen unter Menschen zu sein, denen man nichts erklären muss.
2014
startete das Pilotprojekt in der Mühlenberg-Klinik in Bad Malente
1× jährlich
findet die Gruppen-Reha statt, mit begrenzter Teilnehmerzahl
2017
ausgezeichnet mit dem Reha-Zukunftspreis des IQMG
Für wen sie gedacht ist
Für Erwachsene mit Marfan-Syndrom oder einer ähnlichen mikrofibrillären Erkrankung. Es ist eine Gruppen-Reha: Ihr durchlauft das Programm gemeinsam, und genau daraus entsteht ein großer Teil des Nutzens.
Für Kinder und ihre Eltern gibt es einen eigenen Weg, die familienorientierte Reha – dazu weiter unten mehr.
Wann und wo
Die Marfan-Reha findet traditionell im Frühjahr statt, zwischen Ostern und Pfingsten, in der Mühlenberg-Klinik in Bad Malente. Den Termin für den nächsten Durchgang geben wir rechtzeitig bekannt – über den Newsbereich, den Newsletter und die Mitgliederzeitung.
So meldest du dich an
Zwei Wege laufen parallel, und beide sind nötig.
- Antrag beim Kostenträger stellen. Für Erwerbstätige ist das die Deutsche Rentenversicherung. Wenn du nicht oder nicht mehr erwerbstätig bist, ist meist die Krankenkasse zuständig. Im Zweifel ruf uns an, bevor du den Antrag abschickst.
- Anmeldeformular an die Marfan Hilfe senden. Darüber koordinieren wir die Gruppe. Ohne dieses Formular wissen wir nicht, dass du dabei sein möchtest.
- Früh anfangen. Zwischen Antrag und Bewilligung liegen oft Monate. Wer erst kurz vor dem Termin beginnt, schafft es meist nicht mehr.
Anmeldeformular herunterladen (PDF)
Für Kinder: die familienorientierte Reha
Kinder mit Marfan fahren nicht allein in die Reha. Die familienorientierte Reha (FOR) nimmt die ganze Familie auf – das betroffene Kind, die Eltern und in der Regel auch die Geschwister. Das entlastet nicht nur das Kind, sondern auch alle anderen, für die die Erkrankung ebenfalls Alltag ist.
Informationen zur familienorientierten Reha (PDF)
Ein abgelehnter Antrag ist kein Endpunkt
Reha-Anträge werden häufig zunächst abgelehnt. Gegen den Bescheid kannst du innerhalb eines Monats Widerspruch einlegen, und ein gut begründeter Widerspruch hat gute Aussichten – besonders, wenn deine behandelnde Praxis oder dein Marfanzentrum die Notwendigkeit schriftlich bestätigt. Melde dich bei uns, wir haben das schon oft begleitet.
Wie die Marfan-Reha entstanden ist
Die Idee kam aus dem Verein selbst. Schon 2003 gab es erste Überlegungen, aber jeder Umsetzungsversuch scheiterte – an Zuständigkeiten, an fehlenden Kliniken, an der Frage, wer so etwas bezahlt.
Möglich wurde es erst über zwei Wege: die Zusammenarbeit mit der Marfan-Sprechstunde des Universitären Herzzentrums Hamburg-Eppendorf und die Kontakte zu Marfan-Spezialistinnen und -Spezialisten in Norwegen, wo es entsprechende Angebote früher gab. 2014 startete daraus das Pilotprojekt in Bad Malente.
Fachlich hat sich das Konzept durchgesetzt: 2015 erhielt PD Dr. Benninghoven dafür den Posterpreis der Deutschen Gesellschaft für Klinische Psychotherapie, Prävention und Psychosomatische Rehabilitation. 2017 wurde das Projekt unter dem Titel „Multimodale Rehabilitation von Menschen mit Marfan-Syndrom" mit dem Reha-Zukunftspreis des Instituts für Qualitätsmanagement im Gesundheitswesen ausgezeichnet.
Elf Jahre von der Idee bis zur ersten Gruppe – das ist die ehrliche Rechnung. Getragen hat es die Beharrlichkeit von Menschen, die selbst betroffen waren.
Fragen zur Reha, zum Antrag oder zum Widerspruch: Infotelefon 0800 7613344, kostenfrei ·
Angaben zu Klinik, Zeitraum und Antragsweg nach dem Stand der Vereinsinformationen. Verbindlich sind die Ausschreibung des jeweiligen Durchgangs und der Bescheid deines Kostenträgers. Diese Seite ersetzt keine sozialrechtliche Beratung.
