Was seelisch belastet
Die Belastungen sind bei Marfan sehr unterschiedlich, aber einige kehren immer wieder. Das Warten auf Kontrollergebnisse, oft „Scanxiety“ genannt, gehört dazu: Wochen vor dem Termin steigt die Anspannung, danach fällt sie ab, bis der nächste näher rückt. Dazu kommen Fragen zum eigenen Körper – Größe, Narben, eine veränderte Brustkorbform –, die Sorge um die eigenen Kinder und die Erfahrung, dass Außenstehende eine Erkrankung, die man nicht sieht, oft nicht ernst nehmen.
Was hilft
Der Austausch mit anderen Betroffenen wirkt für viele am schnellsten, weil dort nichts erklärt werden muss – über das Infotelefon, in den Regionalgruppen oder bei unseren Seminaren. Dazu kommen offene Gespräche im Behandlungsteam, Entspannungs- und Stressbewältigungsverfahren und, wo nötig, psychotherapeutische Unterstützung. Auch die Marfan-Reha nimmt mit ihrem multimodalen Ansatz die psychische Seite ausdrücklich in den Blick.
Fatigue und Erschöpfung
Anhaltende Müdigkeit ist beim Marfan-Syndrom häufig und wissenschaftlich gut belegt, wird in der Versorgung aber regelmäßig übersehen. Sie hat meist mehrere Ursachen zugleich: chronische Schmerzen, gestörter Schlaf, die Dauerbelastung durch die Erkrankung und manchmal auch die Medikation.
Wichtig ist, das aktiv anzusprechen – Fatigue wird selten von selbst erfragt. Wer sie als „ich bin halt schlapp“ abtut, bekommt keine Hilfe dafür, obwohl es sie gibt.
Wann professionelle Unterstützung sinnvoll ist
Es gibt keine Schwelle, ab der man sich Hilfe „verdient“ hat. Diese Anzeichen sprechen aber deutlich dafür:
- Ängste oder gedrückte Stimmung halten über mehrere Wochen an
- Du ziehst dich zurück oder schiebst Arzttermine auf
- Schlaf, Appetit oder Konzentration leiden dauerhaft
- Sorgen bestimmen den Alltag und lassen sich nicht mehr beiseiteschieben
- Du vermeidest Bewegung oder Aktivitäten aus Angst, dass etwas passieren könnte
Der erste Schritt führt in der Regel über die Hausarztpraxis oder direkt über die Terminservicestelle unter 116 117, die bei der Suche nach einem Therapieplatz hilft. Wir unterstützen dich gern dabei, passende Angebote zu finden – auch solche, die mit chronischen Erkrankungen Erfahrung haben.
Für Angehörige
Partnerinnen und Partner, Eltern und Geschwister tragen mit, oft still. Auch sie dürfen sich Unterstützung holen, und auch für sie ist unsere Beratung da. Eltern beschreiben besonders häufig Schuldgefühle, wenn die Erkrankung vererbt wurde – dafür gibt es keinen sachlichen Grund, aber es hilft, darüber zu sprechen statt es mit sich auszumachen.
Wenn es dir sehr schlecht geht
Wenn Gedanken auftauchen, nicht mehr leben zu wollen, ist das ein Grund, sofort mit jemandem zu sprechen. Die Telefonseelsorge ist rund um die Uhr erreichbar, kostenfrei und anonym: 0800 111 0 111, 0800 111 0 222 oder 116 123. In akuten Krisen ist die 112 richtig.
Grundlage: Fachliteratur zu Fatigue, chronischem Schmerz und psychischer Belastung beim Marfan-Syndrom sowie die Erfahrungen aus unserer Beratungsarbeit. Dieser Text ersetzt keine ärztliche oder psychotherapeutische Beratung.
