Warum wir mit anderen zusammenarbeiten
Das Marfan-Syndrom ist selten. Ein einzelner Verein erreicht allein nur wenig in der Gesundheitspolitik oder bei Förderprogrammen. In Dachverbänden bündeln viele Selbsthilfeorganisationen ihre Stimmen, geben gemeinsam Stellungnahmen ab und wirken in Gremien mit. Über die Netzwerke erfahren wir früh von neuen Entwicklungen und können sie an dich weitergeben.
Mitgliedschaften in Deutschland
BAG SELBSTHILFE
Dachverband der Selbsthilfeorganisationen von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen.
bag-selbsthilfe.de (externer Link)
ACHSE e. V.
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, das Netzwerk der Selbsthilfeorganisationen für seltene Erkrankungen in Deutschland.
achse-online.de (externer Link)
Bundesverband Herzkranke Kinder e. V.
Verband für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit angeborenem Herzfehler und ihre Familien. Uns verbinden die Kinderkardiologie und der Übergang in die Erwachsenenmedizin.
bvhk.de (externer Link)
Mitgliedschaften in Europa und weltweit
Marfan Europe Network
Zusammenschluss der Marfan-Organisationen aus 13 europäischen Ländern. Die Mitglieder tauschen Informationen aus und unterstützen sich gegenseitig.
marfan.eu (externer Link)
Marfan World
Weltweiter Dachverband der Marfan-Organisationen, früher „International Federation of Marfan Syndrome Organizations“ (IFMSO). Richtet unter anderem internationale Forschungssymposien aus.
marfanworld.org (externer Link)
EURORDIS
Rare Diseases Europe, die europäische Allianz von Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen. Sie vertritt deren Anliegen gegenüber der EU.
eurordis.org (externer Link)
Medizinische Netzwerke
DRN Aorta
Das Deutsche Referenznetzwerk für genetische Aortensyndrome verbindet spezialisierte Ärzt:innen aus ganz Deutschland und baut ein gemeinsames Register auf. Wir vertreten dort die Sicht der Betroffenen.
Zusammenarbeit mit Kliniken
Wir arbeiten direkt mit Marfanzentren und spezialisierten Sprechstunden zusammen: bei Fortbildungen, beim Deutschen Marfantag und bei der Marfan-Reha. Ärzt:innen aus vielen Fachrichtungen beraten uns außerdem im wissenschaftlichen Beirat.
Stand: 30. September 2026. Der Verband BAG SELBSTHILFE hieß früher „Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte“, Marfan World hieß bis 2014 „International Federation of Marfan Syndrome Organizations“ (IFMSO). Ältere Materialien führen beide teils noch unter diesen Namen.
