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Gemeinsam leben mit dem Marfan-Syndrom.

Seit 1991 begleiten wir Betroffene, Angehörige und Fachleute in Deutschland.

Ich möchte Marfan verstehen

Symptome, Diagnose, ähnliche Erkrankungen und häufige Fragen – alle medizinischen Informationen übersichtlich aufbereitet.

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Beratung, Regionalgruppen, Sprechstunden – wir sind bundesweit für dich da. Das Infotelefon ist kostenfrei.

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Leitlinien, Fachinformationen, wissenschaftlicher Beirat und Hinweise zur Versorgung von Menschen mit Marfan-Syndrom.

Fachinhalte

Wer steckt hinter der Marfan Hilfe?

Wir sind ein gemeinnütziger Verein – gegründet von Betroffenen, getragen von Ehrenamtlichen. Seit 1991 begleiten wir Menschen mit Marfan-Syndrom und ähnlichen erblichen Bindegewebserkrankungen und ihre Familien: bei der Suche nach der richtigen Diagnose, im Alltag mit der Erkrankung und auf dem Weg zu einem selbstbestimmten Leben. Wir bieten Hilfe zur Selbsthilfe, verbreiten Informationen und vernetzen Betroffene, Angehörige und Wissenschaftler:innen. 
Wir begegnen den Mitgliedern und allen Menschen die mit der Marfan Hilfe gemeinsame Ziele verfolgen, mit Fürsorge, Verantwortung und Respekt. Wir hören zu – ohne Fachwissen vorauszusetzen und ohne zu bewerten.

Das Marfan-Syndrom ist eine seltene genetische Bindegewebserkrankung, die ca. 1 von 5.000 Menschen betrifft.

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Betroffene in deiner Nähe

In ganz Deutschland gibt es Menschen, die verstehen, was du durchmachst. Unsere Regionalgruppen treffen sich regelmäßig – zum Austausch, zur gegenseitigen Unterstützung und einfach zum Reden. Alle Kontakte sind ehrenamtlich und kostenlos.

Regionalgruppe Hamburg

Regionalsprecherin: Sabine Kroß

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Landesgruppe Niedersachsen

Regionalsprecherinnen: Caroline Even und Tanja Brämer-Neumann

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Regionalgruppe Ruhrgebiet

Regionalsprecherin: Claudia Spies

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Regionalgruppe Sachsen/Thüringen

Regionalsprecher: Thomas Seidel

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Die nächsten Termine

Aktuelles

Online Gesprächskreise starten
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Kategorie: Veranstaltungen

Online Gesprächskreise starten

Wie bereits angekündigt, möchten wir gerne diesen Herbst/Winter einige Online-Gesprächskreise anbieten.

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Spendenaufruf: Unterstützung für die Marfan Hilfe e.V. dringend benötigt!
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Kategorie: Verein

Spendenaufruf: Unterstützung für die Marfan Hilfe e.V. dringend benötigt!

Wir, die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., sind eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Marfan-Syndrom, einer seltenen genetischen Erkrankung des Bindegewebes. Unsere Mitglieder sind auf eine umfassende Unterstützung angewiesen, um ihren Alltag zu meistern.

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MARFORY - oder:
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Kategorie: Verein

MARFORY - oder: "Wie sag ich es meinem Kind?"

Unser MARFORY ist da! Das Spiel mit den Kartenpaaren bringt einen spielerischen Einblick in die Besonderheiten des Marfan-Syndroms.

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Deine Spende: Damit niemand mit der Diagnose allein bleibt

Die Marfan Hilfe finanziert sich überwiegend aus Spenden und Mitgliedsbeiträgen. Wer bei uns anruft, bekommt zugehört – ohne Wartezeit, ohne Kosten. Damit das so bleibt, brauchen wir dich.

  • 500 € ermöglichen regionales Engagement vor Ort
  • 1.000 € sichern eine Ausgabe unserer Mitgliederzeitung
  • 2.500 € stärken Forschung und Netzwerkarbeit

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Je seltener ein Krankheitsbild, desto hilfreicher ist es für die Betroffenen, Erfahrungen auszutauschen. Dies gilt vermutlich besonders dann, wenn es sich um ein so vielschichtiges Krankheitsbild wie Marfan handelt.

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