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Datenschutzerklärung

Wie wir mit deinen Daten umgehen

Als Selbsthilfeorganisation verarbeiten wir häufig Gesundheitsdaten – also besonders geschützte Angaben. Diese Erklärung beschreibt, welche Daten wir erheben, wozu, auf welcher Rechtsgrundlage und welche Rechte du hast.

Stand: 30. Juli 2026

Inhalt

Verantwortlicher und Datenschutzbeauftragter

Verantwortlich für die Datenverarbeitung auf den unten genannten Websites ist:

Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
Martinstraße 29b
57462 Olpe
Deutschland
vertreten durch den Vorstand

Telefon: 0800 7613344
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein.

Datenschutzbeauftragter:
Sascha Amling
Martinstraße 29b, 57462 Olpe
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Allgemeine Hinweise

Die Betreiber dieser Seiten nehmen den Schutz Ihrer persönlichen Daten sehr ernst. Wir behandeln Ihre personenbezogenen Daten vertraulich und entsprechend der gesetzlichen Datenschutzvorschriften sowie dieser Datenschutzerklärung.

Die Nutzung unserer Website ist in der Regel ohne Angabe personenbezogener Daten möglich. Soweit auf unseren Seiten personenbezogene Daten (beispielsweise Name, Anschrift oder E-Mail-Adressen) erhoben werden, erfolgt dies, soweit möglich, stets auf freiwilliger Basis. Diese Daten werden ohne Ihre ausdrückliche Zustimmung nicht an Dritte weitergegeben.

Wir weisen darauf hin, dass die Datenübertragung im Internet (z. B. bei der Kommunikation per E-Mail) Sicherheitslücken aufweisen kann. Ein lückenloser Schutz der Daten vor dem Zugriff durch Dritte ist nicht möglich.

Rechtsgrundlagen der Verarbeitung

Wir verarbeiten personenbezogene Daten nur, soweit dies erforderlich und durch eine Rechtsgrundlage gedeckt ist. Rechtsgrundlagen sind insbesondere Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO (Einwilligung), lit. b (Vertrag bzw. vorvertragliche Maßnahmen), lit. c (rechtliche Verpflichtung) und lit. f (berechtigtes Interesse). Soweit besondere Kategorien personenbezogener Daten verarbeitet werden, stützen wir dies zusätzlich auf Art. 9 DSGVO.

Besondere Kategorien personenbezogener Daten (Gesundheitsdaten)

Als Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Marfan-Syndrom und verwandten Erkrankungen (u. a. Loeys-Dietz-Syndrom) können bei Kontaktaufnahme, Mitgliedschaft, in Beiträgen oder bei Veranstaltungen Gesundheitsdaten im Sinne des Art. 9 Abs. 1 DSGVO anfallen. Die Verarbeitung erfolgt auf Grundlage Ihrer ausdrücklichen Einwilligung (Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO) und/oder im Rahmen unserer satzungsgemäßen Tätigkeit als Selbsthilfeorganisation (Art. 9 Abs. 2 lit. d DSGVO). Geben Sie solche Daten freiwillig an, willigen Sie in deren Verarbeitung zum jeweils angegebenen Zweck ein. Sie können Ihre Einwilligung jederzeit mit Wirkung für die Zukunft widerrufen.

Cookies

Unsere Websites verwenden Cookies (kleine Textdateien, die auf Ihrem Endgerät gespeichert werden). Technisch notwendige Cookies (z. B. Session-Cookies), die für den Betrieb der Seite erforderlich sind, setzen wir auf Grundlage von § 25 Abs. 2 TDDDG in Verbindung mit Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO ohne Einwilligung ein; sie werden in der Regel nach Ende des Besuchs gelöscht.

Nicht notwendige Cookies sowie das Einbinden von Diensten Dritter (z. B. YouTube, siehe unten) setzen wir nur mit Ihrer vorherigen Einwilligung nach § 25 Abs. 1 TDDDG und Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO ein. Die Einwilligung erteilen Sie über unser Consent-Banner; Sie können sie jederzeit mit Wirkung für die Zukunft widerrufen. Zusätzlich können Sie Ihren Browser so einstellen, dass Cookies abgelehnt oder gelöscht werden; bei Deaktivierung kann die Funktionalität eingeschränkt sein.

Server-Log-Files

Beim Aufruf unserer Websites erhebt unser Hosting-Provider automatisch Informationen, die Ihr Browser übermittelt (Server-Logfiles): IP-Adresse des zugreifenden Geräts, Browsertyp und -version, verwendetes Betriebssystem, Referrer-URL, Hostname des zugreifenden Rechners sowie Datum und Uhrzeit der Serveranfrage.

Diese Daten werden zur Auslieferung der Website sowie zur Gewährleistung von Stabilität und Sicherheit verarbeitet. Rechtsgrundlage ist unser berechtigtes Interesse an einem sicheren und funktionsfähigen Internetauftritt (Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO). Die Logfiles werden nach [BITTE EINTRAGEN: z. B. 7 Tagen] gelöscht, sofern nicht bei konkreten Anhaltspunkten für eine rechtswidrige Nutzung eine längere Speicherung zu Beweiszwecken erforderlich ist. Mit dem Hosting-Provider besteht ein Auftragsverarbeitungsvertrag nach Art. 28 DSGVO.

Kontaktformular

Wenn Sie uns über das Kontaktformular oder per E-Mail kontaktieren, verarbeiten wir Ihre Angaben (z. B. Name, E-Mail-Adresse, Inhalt der Anfrage) zur Bearbeitung Ihres Anliegens und für etwaige Anschlussfragen. Rechtsgrundlage ist Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO, soweit die Anfrage der Anbahnung oder Durchführung eines Vertrags dient, im Übrigen unser berechtigtes Interesse an der Beantwortung von Anfragen (Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO). Enthält Ihre Anfrage Gesundheitsdaten, erfolgt die Verarbeitung zusätzlich auf Grundlage Ihrer Einwilligung (Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO). Die Daten werden gelöscht, sobald die Anfrage abschließend bearbeitet ist und keine gesetzlichen Aufbewahrungspflichten entgegenstehen. Eine Weitergabe ohne Ihre Einwilligung erfolgt nicht.

Registrierung und geschützter Mitgliederbereich

Auf unseren Websites können Sie sich, sofern Sie Mitglied der Marfan Hilfe sind, anmelden und damit auf einen geschützten Mitgliederbereich zugreifen. Beim Login verarbeiten wir die von Ihnen angegebenen Daten (Benutzername bzw. E-Mail-Adresse, Passwort in verschlüsselter Form).

Rechtsgrundlage für die Verwaltung des Benutzerkontos und die Bereitstellung des Mitgliederbereichs ist die Erfüllung des Mitgliedschafts- bzw. Nutzungsverhältnisses (Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO); besteht keine vertragliche Grundlage, stützen wir die Verarbeitung auf Ihre Einwilligung (Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO). Da bereits die Mitgliedschaft im Verein bzw. die Nutzung des geschützten Bereichs einen Bezug zu Gesundheitsdaten herstellen kann, stützen wir diese Verarbeitung zusätzlich auf Art. 9 Abs. 2 lit. d DSGVO (Tätigkeit als Selbsthilfeorganisation) bzw. auf Ihre ausdrückliche Einwilligung (Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO).

Für die Anmeldung ist ein technisch notwendiges Session-Cookie erforderlich (§ 25 Abs. 2 TDDDG, Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO); es wird nach Ende der Sitzung bzw. beim Abmelden gelöscht.

Mitgliedschaft und Verarbeitung Ihrer Mitgliederdaten

Die Mitgliedschaft in unserem Verein können Sie über ein Online-Anmeldeformular beantragen. Im Rahmen der Begründung und Verwaltung Ihrer Mitgliedschaft verarbeiten wir die dafür erforderlichen Daten, insbesondere Name, Anschrift, Kontaktdaten (E-Mail, Telefon), Geburtsdatum sowie – für den Beitragseinzug – Ihre Bank- bzw. SEPA-Lastschriftdaten.

Wir verarbeiten diese Daten zur Begründung, Durchführung und Verwaltung des Mitgliedschaftsverhältnisses. Rechtsgrundlage ist Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO (Mitgliedschaftsverhältnis); für steuer- und buchhaltungsrechtliche Pflichten Art. 6 Abs. 1 lit. c DSGVO. Im Anmeldeformular werden auch Angaben zu Diagnose und Gesundheit des Mitglieds und der einbezogenen Familienangehörigen abgefragt. Diese Gesundheitsdaten verarbeiten wir auf Grundlage einer ausdrücklichen Einwilligung nach Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO, die wir im Anmeldeformular gesondert einholen; für minderjährige Kinder wird die Einwilligung von den Sorgeberechtigten erteilt. Ergänzend stützen wir uns auf Art. 9 Abs. 2 lit. d DSGVO (Verarbeitung durch eine Selbsthilfeorganisation, beschränkt auf die Mitglieder und ohne Weitergabe nach außen ohne Einwilligung). Die Angabe der Gesundheitsdaten ist freiwillig; die Einwilligung kann jederzeit mit Wirkung für die Zukunft widerrufen werden, ohne dass die Rechtmäßigkeit der bis dahin erfolgten Verarbeitung berührt wird.

Für die Verwaltung der Mitgliederdaten nutzen wir die Vereinsverwaltungssoftware easyVerein der SD Software-Design GmbH. Der Anbieter verarbeitet die Daten ausschließlich nach unserer Weisung als Auftragsverarbeiter; hierzu besteht ein Auftragsverarbeitungsvertrag nach Art. 28 DSGVO. Die Verarbeitung erfolgt ausschließlich auf Servern in Deutschland. Eine Weitergabe Ihrer Daten an sonstige Dritte erfolgt nur, soweit dies zur Erfüllung unserer satzungsgemäßen oder gesetzlichen Aufgaben erforderlich ist oder Sie eingewilligt haben.

Ihre Mitgliederdaten speichern wir für die Dauer der Mitgliedschaft. Nach deren Beendigung werden die Daten gelöscht, sobald sie nicht mehr benötigt werden; Daten, die gesetzlichen Aufbewahrungspflichten unterliegen (z. B. steuer- und handelsrechtliche Fristen nach § 147 AO und § 257 HGB, regelmäßig bis zu zehn Jahre), werden bis zum Ablauf der jeweiligen Frist in der Verarbeitung eingeschränkt und anschließend gelöscht.

YouTube

Auf unseren Seiten binden wir Videos der Plattform YouTube ein (Anbieter: Google Ireland Limited, Gordon House, Barrow Street, Dublin 4, Irland). Wir nutzen eine datenschutzfreundliche Einbindung (erweiterter Datenschutzmodus bzw. Zwei-Klick-/Consent-Lösung), sodass eine Verbindung zu YouTube erst hergestellt wird, wenn Sie das Video aktiv starten bzw. zuvor eingewilligt haben. Beim Start werden personenbezogene Daten (u. a. Ihre IP-Adresse) an YouTube/Google übermittelt; dabei kann auch eine Übermittlung in die USA erfolgen.

Rechtsgrundlage ist Ihre Einwilligung (Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO in Verbindung mit § 25 Abs. 1 TDDDG). Soweit Daten in die USA übermittelt werden, erfolgt dies auf Grundlage des EU-US Data Privacy Framework bzw. der EU-Standardvertragsklauseln. Weitere Informationen finden Sie in der Datenschutzerklärung von Google.

SSL-/TLS-Verschlüsselung

Diese Seite nutzt aus Gründen der Sicherheit und zum Schutz der Übertragung vertraulicher Inhalte, wie zum Beispiel der Anfragen, die Sie an uns als Seitenbetreiber senden, eine SSL-Verschlüsselung. Eine verschlüsselte Verbindung erkennen Sie daran, dass die Adresszeile des Browsers von „http://" auf „https://" wechselt und an dem Schloss-Symbol in Ihrer Browserzeile. Wenn die SSL-Verschlüsselung aktiviert ist, können die Daten, die Sie an uns übermitteln, nicht von Dritten mitgelesen werden.

Reichweitenmessung und Statistik

Zur statistischen Auswertung der Websitenutzung und zum Qualitätsmanagement nutzen wir die im eingesetzten Content-Management-System (Joomla) integrierte Statistikfunktion. Die Auswertung erfolgt ausschließlich auf unserem eigenen Server, auf dem die Website gehostet wird; die Daten werden nicht an Dritte weitergegeben oder verkauft. IP-Adressen werden ausschließlich in gekürzter bzw. anonymisierter Form verarbeitet, sodass kein Personenbezug hergestellt wird. Rechtsgrundlage ist unser berechtigtes Interesse an einer bedarfsgerechten Gestaltung unseres Angebots (Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO).

Ihre Rechte als betroffene Person

Sie haben das Recht auf Auskunft (Art. 15 DSGVO), Berichtigung (Art. 16 DSGVO), Löschung (Art. 17 DSGVO), Einschränkung der Verarbeitung (Art. 18 DSGVO), Datenübertragbarkeit (Art. 20 DSGVO) sowie das Recht, der Verarbeitung auf Grundlage von Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO zu widersprechen (Art. 21 DSGVO). Beruht eine Verarbeitung auf Ihrer Einwilligung, können Sie diese jederzeit mit Wirkung für die Zukunft widerrufen (Art. 7 Abs. 3 DSGVO).

Zudem haben Sie das Recht, sich bei einer Datenschutz-Aufsichtsbehörde zu beschweren (Art. 77 DSGVO). Zuständig ist regelmäßig die Aufsichtsbehörde am Sitz des Vereins, hier voraussichtlich die Landesbeauftragte für Datenschutz und Informationsfreiheit Nordrhein-Westfalen (LDI NRW), Kavalleriestraße 2–4, 40213 Düsseldorf. [BITTE PRÜFEN: Zuständigkeit nach Vereinssitz bestätigen.] Zur Ausübung Ihrer Rechte genügt eine Mitteilung an die im Impressum genannten Kontaktdaten.

Speicherdauer

Wir verarbeiten personenbezogene Daten nur so lange, wie es für die jeweiligen Zwecke erforderlich ist oder gesetzliche Aufbewahrungsfristen bestehen. Nach Wegfall des Zwecks bzw. Ablauf der Fristen werden die Daten gelöscht.

Widerspruch gegen Werbe-Mails

Der Nutzung von im Rahmen der Impressumspflicht veröffentlichten Kontaktdaten zur Übersendung von nicht ausdrücklich angeforderter Werbung und Informationsmaterialien wird hiermit widersprochen. Die Betreiber der Seiten behalten sich ausdrücklich rechtliche Schritte im Falle der unverlangten Zusendung von Werbeinformationen, etwa durch Spam-E-Mails, vor.

Geltungsbereich und Domains

Diese Datenschutzerklärung gilt für folgende Domains:

Webdesign, CMS und Administration: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein.

Aktualität und Änderung dieser Datenschutzerklärung

Diese Datenschutzerklärung ist aktuell gültig (Stand: Juli 2026). Durch die Weiterentwicklung unserer Websites oder aufgrund geänderter gesetzlicher bzw. behördlicher Vorgaben kann es notwendig werden, diese Datenschutzerklärung anzupassen.