In Kindergarten und Schule
Aufklärung hilft. Lehrkräfte und Betreuende sollten wissen, was zu beachten ist – beim Sport, beim langen Sitzen und bei der Sehfähigkeit. Unsere Broschüren „Kinder mit Marfan-Syndrom“ und „Wir in der Schule“ sowie die Bescheinigung für den Schulsport unterstützen dabei.
In der Schule geht es selten um Schonung, sondern um passende Anpassungen: eine Sportbefreiung nur für die kritischen Disziplinen statt für den ganzen Unterricht, ein Sitzplatz mit guter Sicht zur Tafel, Pausen bei langem Schreiben, ein Zweitsatz Bücher gegen das Schleppen. Vieles davon lässt sich formlos mit der Schule klären, manches über einen Nachteilsausgleich.
Sport heißt nicht Sportverbot
Für die meisten Kinder mit Marfan ist Bewegung ausdrücklich erwünscht – nur eben die richtige. Ungeeignet sind Kraftsport mit Pressatmung, Wettkampfsport an der Leistungsgrenze und Kontaktsportarten. Ausdauerbewegung im moderaten Bereich ist in der Regel gut möglich. Was konkret gilt, legt das behandelnde Zentrum fest.
Wachstum verändert die Lage
Im Wachstumsschub der Pubertät verändert sich vieles schneller als sonst: Die Aortenwurzel kann in dieser Zeit deutlicher zunehmen, eine Skoliose kann fortschreiten, und die Brustkorbform kann sich verändern. Deshalb werden die Kontrollintervalle in dieser Phase oft enger gelegt. Auch die Augen brauchen früh Aufmerksamkeit – eine unbemerkte Linsenverlagerung kann bei kleinen Kindern zu einer bleibenden Sehschwäche führen.
Wie sage ich es meinem Kind?
Diese Frage beschäftigt viele Eltern. Behutsam, ehrlich und altersgerecht zu erklären, was Marfan bedeutet, nimmt Ängste – Verschweigen erzeugt sie. Kinder merken ohnehin, dass etwas anders ist, und füllen die Lücke sonst mit eigenen, meist schlimmeren Erklärungen.
Eine Hilfe ist unsere Detektivgeschichte „Warten auf den Dieb – Aufregung in der Marfan-Sprechstunde“, die Kindern das Thema spielerisch näherbringt. Mitglieder der Marfan Hilfe erhalten im Willkommenspaket zusätzlich die illustrierten Bücher „Marfi macht Mut“ und weitere Titel.
Genetik und Familienplanung
Das Marfan-Syndrom wird autosomal-dominant vererbt: Jedes Kind eines betroffenen Elternteils hat eine Wahrscheinlichkeit von 50 Prozent. Bei etwa einem Viertel der Betroffenen entsteht die Veränderung neu, ohne dass jemand in der Familie betroffen ist. Eine humangenetische Beratung hilft, Fragen rund um Kinderwunsch und Diagnostik in Ruhe zu klären – ergebnisoffen und ohne Empfehlung in die eine oder andere Richtung.
Transition ins Erwachsenenalter
Der Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin ist eine kritische Phase: Genau hier gehen Jugendliche am häufigsten aus der Betreuung verloren. Empfehlenswert ist eine geplante Übergabe an ein Marfanzentrum für Erwachsene, idealerweise mit einer gemeinsamen Sprechstunde, in der beide Seiten am Tisch sitzen. Sinnvoll ist außerdem, dass Jugendliche schrittweise selbst Termine vereinbaren und ihre Befunde kennen – das ist die eigentliche Vorbereitung.
Für Fragen zur Berufswahl, zum Schwerbehindertenausweis und zu sozialer Unterstützung stehen wir ebenfalls zur Seite. Sebastian ist Jugendsprecher der Marfan Hilfe – du kannst dich gern direkt an ihn wenden.
Downloads
Kinder mit Marfan-Syndrom
PDF · 2,4 MB
Wir in der Schule
PDF · 1,1 MB
Bescheinigung Schulsport
PDF · 180 KB
Von der Schule zum Beruf
PDF · 900 KB
Grundlage: revidierte Ghent-Nosologie 2010 (Loeys et al., Journal of Medical Genetics) sowie die ESC-Leitlinie zu Aortenerkrankungen. Dieser Text ersetzt keine ärztliche Beratung. Was für dein Kind gilt – besonders bei Sport und Medikamenten – legt immer das behandelnde Zentrum fest.
