Das Marfan-Syndrom kann Herz und Gefäße, Lunge, Augen, Knochen und Gelenke betreffen. Nicht jedes Kind hat die gleichen Beschwerden. Deshalb braucht dein Kind regelmäßige Kontrollen und eine Betreuung, die zu seinem Befund passt.
Herz und Gefäße
Beim Marfan-Syndrom kann sich die Aortenwurzel erweitern. Die Aorta ist die Hauptschlagader des Körpers, die Aortenwurzel ihr erster Abschnitt am Herzen. Bei vielen Kindern ist die Aorta zunächst gar nicht oder nur wenig erweitert. Entscheidend ist deshalb, wie sie sich im Verlauf verändert. Das zeigen regelmäßige Herzultraschalluntersuchungen in der Kardiologie.
Schwere Komplikationen an der Aorta sind im Kindesalter selten. Halte die empfohlenen Kontrolltermine trotzdem ein.
Was ist der Z-Score?
Wie groß die Aortenwurzel normalerweise ist, hängt bei Kindern unter anderem von Alter, Körpergröße und Körpergewicht ab. Der Messwert wird deshalb nicht nur in Millimetern angegeben. Der Z-Score zeigt, wie stark die Aortenwurzel deines Kindes von den Vergleichswerten für Kinder mit ähnlichen Körpermaßen abweicht. Aus wiederholten Messungen erkennt die Kardiologie, ob und wie schnell sich die Aortenwurzel verändert.
Medikamente können die Aorta schützen
Viele Kinder und Jugendliche mit Marfan-Syndrom bekommen Medikamente, die die Aortenwand entlasten: Betablocker und Sartane. Sie können eine Erweiterung der Aorta verlangsamen. Ziel ist unter anderem, einen nötigen Eingriff möglichst lange hinauszuzögern. Ob dein Kind ein Medikament braucht, welches und in welcher Dosierung, entscheidet die behandelnde Kardiologie.
Sartane und Schwangerschaft
Sartane dürfen in der Schwangerschaft nicht angewendet werden. Besonders ab dem zweiten Schwangerschaftsdrittel können sie das ungeborene Kind schwer schädigen. Das wird wichtig, sobald deine Tochter schwanger werden kann.
- Bei einer Schwangerschaft, auch einer ungeplanten: sofort das Behandlungsteam informieren.
- Bei Kinderwunsch: die Umstellung auf ein geeignetes Medikament früh planen.
Medikamente nie eigenständig absetzen oder wechseln, sondern immer vorher ärztlich abklären. Mehr dazu auf der Seite Schwangerschaft und Kinderwunsch.
Vorsicht bei bestimmten Antibiotika
Fluorchinolone sind eine Gruppe von Antibiotika, zum Beispiel Ciprofloxacin, Levofloxacin und Moxifloxacin. Bei Menschen mit Marfan-Syndrom können sie mit einem erhöhten Risiko für Erkrankungen der Aorta verbunden sein. Sie kommen deshalb nur infrage, wenn es keine geeignete Alternative gibt und Nutzen und Risiko ärztlich sorgfältig abgewogen wurden. Sag in jeder Praxis, dass dein Kind ein Marfan-Syndrom hat, bevor ein Antibiotikum verschrieben wird.
Wachstum verändert die Lage
Im Wachstumsschub der Pubertät verändert sich vieles schneller als sonst: Die Aortenwurzel kann in dieser Zeit deutlicher zunehmen, eine Skoliose kann fortschreiten, und die Brustkorbform kann sich verändern. Deshalb werden die Kontrollintervalle in dieser Phase oft enger gelegt.
Nicht alle Beschwerden treten bei allen Kindern auf. Lass Schmerzen, Atemnot oder andere neue Beschwerden immer ärztlich abklären und weise dabei auf das Marfan-Syndrom hin.
Wirbelsäule, Brustkorb und Füße
Eine Skoliose (Verkrümmung der Wirbelsäule), Veränderungen der Brustkorbform und Fußfehlstellungen sollten regelmäßig orthopädisch kontrolliert werden. Sprich Veränderungen, Schmerzen oder Bewegungseinschränkungen früh an: Einige Behandlungen sind nur oder besonders gut möglich, solange dein Kind noch wächst.
Hochwuchs
Viele Kinder mit Marfan-Syndrom sind größer als Gleichaltrige. Das Wachstum sollte regelmäßig kontrolliert werden. Bei starkem Hochwuchs können eine hormonelle Behandlung oder ein operativer Eingriff an den Wachstumsfugen infrage kommen. Die Möglichkeiten unterscheiden sich teilweise bei Mädchen und Jungen.
Nutzen, Nebenwirkungen und langfristige Risiken müssen gegeneinander abgewogen werden, unter anderem mit Blick auf Blutgerinnung und Fruchtbarkeit. Besprich früh mit einem spezialisierten Behandlungsteam, ob eine Behandlung für dein Kind sinnvoll ist.
Augen
Eine Linsenverlagerung (Ektopia lentis) und Sehschwächen wie Kurzsichtigkeit können beim Marfan-Syndrom auftreten. In den ersten Lebensjahren entwickelt sich das Sehen. Wird eine Sehschwäche in dieser Zeit nicht ausreichend behandelt, kann die Sehleistung dauerhaft eingeschränkt bleiben. Auch später kann eine Behandlung noch sinnvoll sein, die Erfolgsaussichten können aber mit dem Alter abnehmen.
Geh deshalb mit deinem Kind regelmäßig zur augenärztlichen Kontrolle und sorge früh für eine Brille oder andere Sehhilfen.
Zähne und Kiefer
Auch Zahn- und Kieferfehlstellungen können auftreten. Lass sie regelmäßig zahnärztlich oder kieferorthopädisch kontrollieren. Bei bestimmten Fehlstellungen ist schon im Milchgebiss eine Frühbehandlung möglich.
Leistenbruch und Pneumothorax
Leistenbrüche können bei Kindern mit Marfan-Syndrom vorkommen. Ein Pneumothorax (Luft im Brustraum durch einen Riss in der Lunge) ist insgesamt selten. Woran du einen Notfall erkennst, steht auf unserer Notfallseite.
In Kindergarten und Schule
Kinder mit Marfan-Syndrom können grundsätzlich eine reguläre Schule besuchen. Aufklärung hilft: Lehrkräfte und Betreuende sollten wissen, was zu beachten ist – beim Sport, beim langen Sitzen und bei der Sehfähigkeit. Unsere Broschüren „Kinder mit Marfan-Syndrom“ und „Wir in der Schule“ sowie die Bescheinigung für den Schulsport unterstützen dabei.
In der Schule geht es selten um Schonung, sondern um passende Anpassungen:
- angepasster Sportunterricht statt einer Befreiung vom ganzen Fach
- ein Sitzplatz mit guter Sicht zur Tafel
- zusätzliche Pausen, zum Beispiel bei langem Schreiben
- ein zweiter Satz Schulbücher gegen das Schleppen
- Unterstützung bei längeren Wegen
- angepasste Arbeits- und Sitzbedingungen
- besondere Prüfungsbedingungen
Vieles davon lässt sich formlos mit der Schule klären, manches über einen Nachteilsausgleich. Er soll behinderungsbedingte Nachteile ausgleichen und vergleichbare Bedingungen schaffen. Was möglich ist, hängt von der Situation deines Kindes und den jeweiligen schulischen Regelungen ab. Bei Fragen helfen die Schule, die zuständige Stelle und unabhängige Beratungsstellen wie die EUTB (Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung).
Sport heißt nicht Sportverbot
Bewegung ist wichtig und sinnvoll. Kinder mit Marfan-Syndrom sollten deshalb nicht vorschnell ganz vom Schulsport ausgeschlossen werden. Ausdauerbewegung im moderaten Bereich ist in der Regel gut möglich. Sehr hohe Belastungen, schweres Krafttraining, starkes Pressen und bestimmte Kontakt- oder Leistungssportarten können je nach Befund ungeeignet sein.
Was für dein Kind passt, hängt von den Befunden an Herz und Gefäßen, Augen und Bewegungsapparat ab. Stimm Sportarten und Belastung deshalb mit Kardiologie, Augenheilkunde und Orthopädie ab.
Wie sage ich es meinem Kind?
Diese Frage beschäftigt viele Eltern. Behutsam, ehrlich und altersgerecht zu erklären, was Marfan bedeutet, nimmt Ängste – Verschweigen erzeugt sie. Kinder merken ohnehin, dass etwas anders ist, und füllen die Lücke sonst mit eigenen, meist schlimmeren Erklärungen.
Eine Hilfe ist unsere Detektivgeschichte „Warten auf den Dieb – Aufregung in der Marfan-Sprechstunde“, die Kindern das Thema spielerisch näherbringt. Mitglieder der Marfan Hilfe erhalten im Willkommenspaket zusätzlich die illustrierten Bücher „Marfi macht Mut“ und weitere Titel.
Genetik und Familienplanung
Ursache des Marfan-Syndroms ist eine Veränderung im FBN1-Gen. Dieses Gen sorgt normalerweise dafür, dass das Bindegewebe stabil ist. Durch die Veränderung wird das Bindegewebe im ganzen Körper weniger stabil und zu dehnbar.
Das Marfan-Syndrom wird autosomal-dominant vererbt: Jedes Kind eines betroffenen Elternteils hat eine Wahrscheinlichkeit von 50 Prozent, die Veränderung zu erben. Das gilt für Mädchen und Jungen gleich, und auch dann, wenn die Veränderung beim Elternteil selbst neu entstanden ist. Bei etwa drei Vierteln der Betroffenen ist die Veränderung geerbt. Bei etwa einem Viertel entsteht sie neu, ohne dass ein Elternteil betroffen ist.
Festgestellt wird das Marfan-Syndrom anhand körperlicher Merkmale, Untersuchungen und der Familiengeschichte. Ein Gentest kann die Diagnose absichern. Ist die Genveränderung in der Familie bekannt, können sich Angehörige gezielt und früh testen lassen und bekommen so rechtzeitig medizinische Betreuung. Bei begründetem Verdacht zahlt die Krankenkasse den Test. Vor jedem Gentest steht ein ärztliches Aufklärungsgespräch. Bei Angehörigen ohne Beschwerden gehört eine genetische Beratung vor und nach dem Test dazu.
Eine humangenetische Beratung hilft, Fragen rund um Kinderwunsch und Diagnostik in Ruhe zu klären – ergebnisoffen und ohne Empfehlung in die eine oder andere Richtung.
Erwachsen werden mit Marfan-Syndrom
Mit dem Wechsel von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin (Transition) ändert sich die Betreuung. Jugendliche übernehmen Schritt für Schritt selbst Verantwortung für ihre Gesundheit, Eltern begleiten sie dabei. Der Wechsel ist kein einzelner Termin, sondern ein Prozess. Empfehlenswert ist eine geplante Übergabe an ein Marfanzentrum für Erwachsene, idealerweise mit einer gemeinsamen Sprechstunde, in der beide Seiten am Tisch sitzen.
Auch eine Aorta, die im Kindesalter unauffällig war, muss weiter kontrolliert werden: Veränderungen können später auftreten. Kontrolltermine bleiben wichtig, auch ohne Beschwerden. Dasselbe gilt für Augen, Wirbelsäule, Brustkorb und Füße.
Die eigene Erkrankung kennen
Die eigentliche Vorbereitung: Jugendliche vereinbaren schrittweise selbst Termine und kennen ihre Befunde und Medikamente. Diese Fragen sollte dein Kind mit der Zeit selbst beantworten können:
- Welche Organe sind betroffen?
- Wie ist der Zustand der Aorta?
- Welche Operationen, Eingriffe und Untersuchungen gab es?
- Welche Medikamente nehme ich, warum und in welcher Dosierung?
- Was muss ich bei anderen Medikamenten beachten?
- Welche Kontrollen sind nötig?
- Welche Sportarten sind geeignet?
- An wen wende ich mich bei neuen Beschwerden?
Den Wechsel rechtzeitig planen
Bereitet den Wechsel früh vor, nicht erst, wenn die Betreuung in der Kinder- und Jugendmedizin endet. Dazu gehört auch der Wechsel von der Kinder- und Jugendarztpraxis in eine hausärztliche Praxis. In manchen Regionen nehmen Hausarztpraxen keine neuen Patient:innen auf. Sucht deshalb früh nach einer Praxis am Wohnort.
Auch die Marfan-Sprechstunde oder das spezialisierte Zentrum für Erwachsene sollte rechtzeitig feststehen. Termine sind teilweise lange im Voraus ausgebucht, dazu kommen oft längere Anfahrten und Wartezeiten am Behandlungstag. Werden mehrere Familienmitglieder betreut, lohnt es sich, Termine und Anfahrten gemeinsam zu planen.
Medizinische Unterlagen ordnen
Ein eigener Ordner für medizinische Unterlagen erleichtert den Überblick, am besten sortiert nach Fachgebieten: Kardiologie, Augenheilkunde, Orthopädie, Radiologie, Humangenetik. Hinein gehören Arzt- und Operationsberichte, Befunde, der Medikamentenplan sowie radiologische Bilddaten und die Zugänge dazu.
Wichtige Unterlagen lassen sich digitalisieren und sicher speichern. So sind sie bei Arztterminen und im Notfall auch unterwegs verfügbar.
Ausbildung, Studium und Beruf
Das Marfan-Syndrom muss einer Ausbildung, einem Studium oder einem Beruf grundsätzlich nicht im Weg stehen. Bei gesundheitlichen Einschränkungen kann ein Nachteilsausgleich sinnvoll sein. Welche Unterstützung möglich ist und wo der Antrag gestellt wird, hängt vom jeweiligen Lebensbereich ab. Unabhängige Beratungsstellen für Menschen mit Behinderungen helfen bei Fragen zu Teilhabe und Nachteilsausgleich.
Auch zu Führerschein, Berufswahl oder Versicherungen können Fragen entstehen. Nicht jede gesundheitliche Einschränkung wirkt sich automatisch auf diese Bereiche aus. Bei Unsicherheit ist eine frühe Beratung sinnvoll.
Grad der Behinderung und Gleichstellung
Ein Grad der Behinderung (GdB) wird nicht allein wegen der Diagnose Marfan-Syndrom festgestellt. Entscheidend sind die konkreten gesundheitlichen Beeinträchtigungen und wie sie sich auf die Teilhabe am Leben auswirken.
Bei einem GdB von 30 oder 40 kann unter bestimmten Voraussetzungen eine Gleichstellung mit schwerbehinderten Menschen beantragt werden. Zuständig ist die Agentur für Arbeit. Eine Gleichstellung kann helfen, einen Arbeitsplatz zu behalten oder einen geeigneten zu finden. Mehr dazu auf der Seite Grad der Behinderung.
Partnerschaft, Sexualität und Kinderwunsch
Eine Schwangerschaft kann beim Marfan-Syndrom mit zusätzlichen Risiken verbunden sein. Deshalb sollte die Aorta vor einer geplanten Schwangerschaft ärztlich beurteilt werden. Bei Kinderwunsch ist eine frühe Beratung durch Kardiologie und Gynäkologie beziehungsweise Geburtshilfe sinnvoll.
Sartane dürfen in der Schwangerschaft nicht angewendet werden. Eine nötige Umstellung der Medikamente sollte rechtzeitig geplant werden – nie eigenständig absetzen, sondern immer mit dem Behandlungsteam besprechen.
Eine humangenetische Beratung informiert über die Wahrscheinlichkeit, das Marfan-Syndrom an eigene Kinder weiterzugeben. Mehr dazu auf der Seite Schwangerschaft und Kinderwunsch.
Austausch und Ansprechperson
Der Austausch mit anderen Jugendlichen und Familien mit Marfan-Syndrom hilft, Erfahrungen zu teilen und praktische Fragen zu klären. Für Fragen zur Berufswahl, zum Schwerbehindertenausweis und zu sozialer Unterstützung stehen wir ebenfalls zur Seite. Sebastian ist Jugendsprecher der Marfan Hilfe – du kannst dich gern direkt an ihn wenden.
Downloads
Kinder mit Marfan-Syndrom
PDF · 2,4 MB
Wir in der Schule
PDF · 1,1 MB
Bescheinigung Schulsport
PDF · 180 KB
Von der Schule zum Beruf
PDF · 900 KB
Zuletzt medizinisch geprüft: Oktober 2026
Grundlage: revidierte Ghent-Nosologie (Loeys et al., Journal of Medical Genetics 2010); Tinkle, Lacro und Burke, Pediatrics 2023 (Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Marfan-Syndrom); Lacro et al., New England Journal of Medicine 2014 und Pitcher et al., The Lancet 2022 (Betablocker und Sartane); ESC-Leitlinie zu peripheren arteriellen und Aortenerkrankungen (Mazzolai et al., European Heart Journal 2024); Rote-Hand-Brief zu Fluorchinolonen vom 26.10.2018 (Risiko für Aortenaneurysmen und -dissektionen); Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft, Deutsches Ärzteblatt 2010 (Sartane in der Schwangerschaft); Hendriks et al., Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism 2011 (Hochwuchsbehandlung und Fruchtbarkeit); Gendiagnostikgesetz §§ 9 und 10 (Aufklärung und genetische Beratung); § 2 Abs. 3 SGB IX (Gleichstellung). Zuletzt medizinisch geprüft: Zuletzt medizinisch geprüft:
Oktober 2026
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