Regionalgruppen

Betroffene in deiner Nähe

Unsere Regionalsprecher sind für dich vor Ort tätig. Die Aktivitäten der Gruppen reichen von Diskussionsrunden bei Kaffee und Kuchen über Vortragsveranstaltungen zum Marfan-Syndrom bis hin zu kleinen Ausflügen, bei denen der Erfahrungsaustausch, zum Beispiel von Familien, im Vordergrund steht.

Gruppen nach Region

Schleswig-Holstein
Hamburg
Niedersachsen
Berlin/Brandenburg
Nordrhein-Westfalen: Münster, Ostwestfalen-Lippe, Ruhrgebiet, Bergisches Land, Südwestfalen
Sachsen und Thüringen
Baden-Württemberg: Stuttgart, Albstadt, Südbaden-Schwarzwald
Südbayern

Ist keine Gruppe in erreichbarer Nähe, hilft das Infotelefon weiter. Oft kennen wir jemanden in deiner Region, der ebenfalls sucht: 0800 7613344, kostenfrei aus dem deutschen Netz.

Regionalgruppe Schleswig-Holstein

Sebastian Clasen und Kira Horn-Nagorny

Einzugsgebiet: Schleswig-Holstein

Regionalgruppe Hamburg

Sabine Kroß

Einzugsgebiet: Hamburg und Umland

Regionalgruppe Sachsen/Thüringen

Thomas Seidel

Einzugsgebiet: Sachsen und Thüringen

Regionalgruppe Niedersachsen

Caroline Even und Tanja Brämer-Neumann

Einzugsgebiet: Niedersachsen

Regionalgruppe Bergisches Land (NRW)

Heidi Fleischmann

Einzugsgebiet: Bergisches Land

Regionalgruppe Münster (NRW)

Daniela Strickmann

Einzugsgebiet: Münsterland

Regionalgruppe Ostwestfalen-Lippe (NRW)

Sonja Wessels

Einzugsgebiet: Ostwestfalen

Regionalgruppe Ruhrgebiet (NRW)

Claudia Spies

Einzugsgebiet: Ruhrgebiet

Regiogruppe Südwestfalen (NRW)

Simela Oustapasidou

Einzugsgebiet: Südwestfalen

Regionalgruppe Stuttgart (BW)

Ulrike Süß

Einzugsgebiet: Stuttgart und Umland

Regionalgruppe Südbaden-Schwarzwald (BW)

Diane Henschel

Einzugsgebiet: Südbaden-Schwarzwald

Regionalgruppe Albstadt (BW)

Richard Beck

Einzugsgebiet: Albstadt und Umland

Regionalgruppe Südbayern

Doris Tatzel

Einzugsgebiet: Südbayern

Marfan-Selbsthilfegruppe Berlin/Brandenburg

Antje Mater

Einzugsgebiet: Berlin und Umland
Treffen: Von Februar bis Juli und von September bis Dezember

Wie ein Treffen abläuft

Es gibt kein festes Programm. Manche Gruppen treffen sich im Café, andere organisieren Vorträge mit Fachleuten aus dem nächstgelegenen Marfanzentrum, wieder andere machen Ausflüge, bei denen die Erkrankung nur nebenbei vorkommt. Wer nichts erzählen möchte, muss das auch nicht. Zuhören reicht.

Vor dem ersten Besuch

Melde dich kurz bei der Ansprechperson der Gruppe, dann weiß sie, dass du kommst. Angehörige sind ausdrücklich willkommen, viele kommen zu zweit.

Eine eigene Gruppe gründen

Ist dir der Weg zur nächsten Gruppe zu weit, kannst du selbst eine gründen. Wir unterstützen dich bei der Organisation. Für den Anfang reichen meist ein gut erreichbarer Ort und ein Termin. Auch Online-Treffen sind möglich.

Schritt 1

Melde dich bei uns

Wir klären gemeinsam, welche Region sinnvoll zugeschnitten ist und wer in deiner Nähe schon Interesse angemeldet hat.

Schritt 2

Ort und Termin finden

Ein barrierefrei erreichbares Café, ein Gemeinderaum oder ein Online-Treffen? Wir helfen bei der Ankündigung über Newsletter und Website.

Schritt 3

Loslegen

Beim ersten Treffen kommen oft nur wenige, das ist normal. Wir stellen Infomaterial bereit und stehen bei Fragen zur Seite.