Im Notfall: 112
Bei plötzlichen, reißenden Schmerzen in Brust, Rücken oder Bauch rufe sofort den Rettungsdienst und weise auf das Marfan-Syndrom hin. Unser Infotelefon ist keine Notfallnummer und nicht rund um die Uhr besetzt. Was im Notfall zu tun ist
So erreichst du uns
Infotelefon
Kostenlos und persönlich. Du sprichst mit Menschen, die selbst mit Marfan leben.
0800 7613344
kostenfrei aus dem deutschen Netz
Kontaktformular
Schreib uns dein Anliegen. Wir melden uns innerhalb von drei Werktagen.
Das Infotelefon
Am anderen Ende sitzen geschulte Ehrenamtliche, die selbst mit dem Marfan-Syndrom oder einer verwandten Erkrankung leben. Sie kennen viele Situationen aus eigener Erfahrung: das Warten auf Befunde, das Gespräch mit dem Arbeitgeber, die Frage, wie man es den Kindern erklärt.
Du musst nichts vorbereiten und nichts belegen. Es ist auch völlig in Ordnung anzurufen, ohne genau zu wissen, was man fragen will.
Dafür ist das Infotelefon da
- Erste Orientierung nach einer Diagnose
- Erfahrungsaustausch auf Augenhöhe
- Wege zu Marfanzentren und Sprechstunden
- Fragen zu Alltag, Schule, Beruf und Sozialrecht
- Kontakt zu Regionalgruppen und Seminaren
Dafür nicht
- Medizinische Einzelfallberatung
- Beurteilung von Befunden oder Bildgebung
- Empfehlungen zu Medikamenten oder Operationen
- Zweitmeinungen
- Akute Notfälle – dafür gilt die 112
Vertraulich
Alle Aktiven am Infotelefon sind zur Verschwiegenheit verpflichtet. Was du erzählst, bleibt im Gespräch. Du musst weder deinen Namen nennen noch Mitglied sein.
Weitere Wege
Manches klärt sich besser vor Ort oder im Kreis. Unsere Regionalgruppen treffen sich in ganz Deutschland, und bei den Seminaren ist Zeit für längere Gespräche. Wer eine medizinische Anlaufstelle sucht, findet sie in der Klinikliste.
Presseanfragen richte bitte direkt an unsere Öffentlichkeitsarbeit: presse@marfan.de.
Geschäftsstelle
Marfan Hilfe (Deutschland) e. V.
Geschäftsstelle
Straße und Hausnummer
PLZ Ort
Telefon 0800 7613344 · kontakt@marfan.de
Erreichbar Montag bis Freitag von 00:00 bis 00:00 Uhr
Die Beratung durch die Marfan Hilfe ersetzt keine ärztliche Behandlung. Sie beruht auf Erfahrungswissen von Betroffenen und auf den Informationen, die unser wissenschaftlicher Beirat geprüft hat.
