Geschäftsführender Vorstand
Der Vorstand wird von der Mitgliederversammlung für vier Jahre gewählt und arbeitet ehrenamtlich.
Dr. Elke Roser
Vorsitzende
Elena de Moya Rubio
Stellvertretende Vorsitzende · Patientenvertreterin
Jochen Leischner
Stellvertretender Vorsitzender
Christian Weber
Schatzmeister
Geschäftsstelle
Die Geschäftsstelle ist die erste Anlaufstelle für alle Fragen rund um Mitgliedschaft, Material und Veranstaltungen.
Carina Scheiwe
Geschäftsführung
Katrin Dreier
Mitarbeiterin Geschäftsstelle
Lydia Kitz
Referentin für Öffentlichkeitsarbeit ·
Beirat
Der Beirat unterstützt den Vorstand bei der Vereinsarbeit. Fachliche Fragen begleitet zusätzlich der wissenschaftliche Beirat.
- Sebastian Stuff
- Sonja Wessels
- Bernd Lichtl
Aktive
Neben Vorstand und Geschäftsstelle übernehmen Mitglieder feste Aufgaben im Verein – vom Datenschutz über die Patientenvertretung bis zur Redaktion des Marfan Info. Auch das ist Ehrenamt.
Sascha Amling
Datenschutzbeauftragter
Stefanie Amling
Koordinatorin Geldauflagenmarketing
Heidi Fleischmann
Regioberaterin · Infotelefon
Stephan Habel
Vertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA)
Sebastian Hildebrand
Jugendsprecher
Antje Mater
Patientenvertreterin
Lena Melzer
Ansprechpartnerin für Kinder
Marion Röhr
Ansprechpartnerin für Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS)
Claudia Spies
Redaktionsleitung Marfan Info
Daniela Strickmann
Infotelefon
Und alle anderen
Getragen wird der Verein außerdem von den Regionalsprecherinnen und -sprechern und von allen, die bei Seminaren und Infoständen mit anpacken. Sie stehen auf keiner Vorstandsliste, ohne sie gäbe es die Marfan Hilfe aber nicht.
Regionalgruppen und Ansprechpersonen Ehrenamt und Mitmachen
Du erreichst uns über das Vereinsbüro: Infotelefon 0800 7613344 ·
Zusammensetzung von Vorstand, Beirat und Aktiven nach der letzten Mitgliederversammlung. Namen und Funktionen bitte vor jeder Veröffentlichung auf Aktualität prüfen. Die Porträts werden mit Einverständnis der abgebildeten Personen veröffentlicht.
