Wofür wir stehen
Selbsthilfe heißt bei uns: Wissen weitergeben, das man sich selbst mühsam erarbeiten musste. Fast alle Aktiven sind selbst betroffen oder Angehörige. Das prägt, wie wir arbeiten – wir erklären nicht von außen, sondern aus Erfahrung, und wir wissen, welche Fragen wirklich gestellt werden.
Gleichzeitig arbeiten wir fachlich fundiert. Ein wissenschaftlicher Beirat aus mehreren Fachrichtungen prüft, was wir veröffentlichen. Wir geben keine Behandlungsempfehlungen und bewerben keine Produkte.
Meilensteine
| Jahr | Was geschah |
|---|---|
| 1991 | Gründung der Marfan Hilfe in Stuttgart. |
| 1996–1998 | Die Idee der interdisziplinären Marfan-Sprechstunde entsteht, unter intensiver Beteiligung der Marfan Hilfe. Die erste Sprechstunde wird in Hamburg umgesetzt. |
| seit 2000 | Der Deutsche Marfantag etabliert sich als großes Jahrestreffen mit begleitender Ärztekonferenz. |
| 2014 | Start der Marfan-Reha mit multimodalem Ansatz, der auch die psychische Seite einbezieht. |
| 2017 | Herausgabe des Buches „Das Marfan-Syndrom“ im Springer Medizin Verlag. |
Was wir tun
- Aufklärungskampagnen durch Flyer, Plakate und Werbeträger
- Herausgabe zahlreicher Broschüren
- Seminare für unterschiedliche Zielgruppen
- Zusammenarbeit mit Kliniken und Marfan-Sprechstunden
- Förderung der Forschung
- Förderung regionaler Selbsthilfeaktivitäten
- Fortbildung ehrenamtlich Engagierter
- Betrieb mehrerer Internetseiten
Wie wir uns finanzieren
Die Arbeit trägt sich aus Mitgliedsbeiträgen, Spenden, Förderungen der Krankenkassen nach § 20h SGB V und projektbezogenen Zuwendungen. Weil der Verein überwiegend ehrenamtlich arbeitet, bleibt der Verwaltungsanteil gering. Die Einzelheiten stehen im Tätigkeitsbericht.
Unser Antrieb
Niemand soll mit der Diagnose allein bleiben. Mit der richtigen Begleitung ist ein erfülltes Leben mit Marfan möglich.
Angaben zur Vereinsgeschichte nach unseren Jahresberichten. Verbindliche Grundlage der Vereinsarbeit ist die Satzung in ihrer jeweils gültigen Fassung.
