Unser Anliegen
Menschen mit seltenen Erkrankungen besser versorgen. Bis heute fehlen vielerorts Strukturen für eine zielgerichtete Diagnostik und Behandlung – viele Betroffene warten Jahre auf ihre Diagnose. Dafür setzen wir uns ein.
Pressemitteilungen
28. Februar 2026
Tag der seltenen Erkrankungen: Marfan früher erkennen
Die Marfan Hilfe fordert kürzere Wege zur Diagnose und flächendeckende Spezialsprechstunden. PDF · 240 KB
10. Oktober 2025
Deutscher Marfantag 2025 mit Rekordbeteiligung
Über 300 Teilnehmende, eine begleitende Ärztekonferenz und ein neues Format für Jugendliche. PDF · 190 KB
14. Mai 2025
Kooperation mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen
Gemeinsam für eine bessere interdisziplinäre Versorgung im Südwesten. PDF · 210 KB
Fotos und Logos
Für die Berichterstattung stellen wir Logos der Marfan Hilfe sowie ausgewähltes Bildmaterial honorarfrei bereit – mit Quellenangabe und nur im redaktionellen Zusammenhang.
Logo-Paket
Vereinslogo als PNG mit Transparenz, als SVG und als CMYK-EPS für Print und Digital.
Bildmaterial
Vereinsfotos mit Bildunterschriften und Fotografennennung, freigegeben von den abgebildeten Personen.
Hintergrundinformationen
Zahlen, Daten und Fakten zum Marfan-Syndrom und zur Marfan Hilfe, aufbereitet für die Redaktion.
Nutzungsbedingungen
Nur redaktioneller Einsatz, keine Weitergabe an Dritte, Quellenangabe „Marfan Hilfe (Deutschland) e. V.“ Für Bilder, auf denen Personen erkennbar sind, gilt die Freigabe ausschließlich im Zusammenhang mit einer Berichterstattung über den Verein oder das Marfan-Syndrom.
Hinweise zur Berichterstattung
Zwei Bitten aus unserer Erfahrung. Erstens: Das Marfan-Syndrom ist keine Frage des Aussehens. Formulierungen wie „man erkennt es an den langen Fingern“ sind fachlich falsch und führen dazu, dass Betroffene sich falsch beschrieben fühlen. Zweitens: Wir vermitteln gern Betroffene für Interviews – bitte ohne Bilder, die eine Person auf ihre Diagnose reduzieren.
Wenn Sie unsicher sind, ob eine Formulierung trägt, lesen wir gern vorab gegen. Das kostet uns wenig Zeit und erspart Korrekturen.
Pressekontakt
Lydia Kitz · Referentin für Öffentlichkeitsarbeit
Für Interviews, Statements und Hintergrundinformationen. Wir vermitteln auf Wunsch auch Gesprächspartnerinnen und -partner aus Vorstand, Beirat oder Selbsthilfe.
Mitgliederzahl und Gründungsdaten nach unseren Jahresberichten. Angaben zur Häufigkeit des Marfan-Syndroms nach der revidierten Ghent-Nosologie 2010 und Schätzungen für Deutschland.
