Ich möchte Marfan verstehen
Symptome, Diagnose, ähnliche Erkrankungen und häufige Fragen – alle medizinischen Informationen übersichtlich aufbereitet.
Ich suche Unterstützung und Kontakt
Beratung, Regionalgruppen, Sprechstunden – wir sind bundesweit für dich da. Das Infotelefon ist kostenfrei.
Ich bin Ärztin oder Fachkraft
Leitlinien, Fachinformationen, wissenschaftlicher Beirat und Hinweise zur Versorgung von Menschen mit Marfan-Syndrom.
Wer steckt hinter der Marfan Hilfe?
Wir sind ein gemeinnütziger Verein – gegründet von Betroffenen, getragen von Ehrenamtlichen. Seit 1991 begleiten wir Menschen mit Marfan-Syndrom und ähnlichen erblichen Bindegewebserkrankungen und ihre Familien: bei der Suche nach der richtigen Diagnose, im Alltag mit der Erkrankung und auf dem Weg zu einem selbstbestimmten Leben. Wir bieten Hilfe zur Selbsthilfe, verbreiten Informationen und vernetzen Betroffene, Angehörige und Wissenschaftler:innen.
Wir begegnen den Mitgliedern und allen Menschen die mit der Marfan Hilfe gemeinsame Ziele verfolgen, mit Fürsorge, Verantwortung und Respekt. Wir hören zu – ohne Fachwissen vorauszusetzen und ohne zu bewerten.
Das Marfan-Syndrom ist eine seltene genetische Bindegewebserkrankung, die ca. 1 von 5.000 Menschen betrifft.
Betroffene in deiner Nähe
In ganz Deutschland gibt es Menschen, die verstehen, was du durchmachst. Unsere Regionalgruppen treffen sich regelmäßig – zum Austausch, zur gegenseitigen Unterstützung und einfach zum Reden. Alle Kontakte sind ehrenamtlich und kostenlos.
Die nächsten Termine
Aktuelles
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Online Gesprächskreise starten
Wie bereits angekündigt, möchten wir gerne diesen Herbst/Winter einige Online-Gesprächskreise anbieten.
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Spendenaufruf: Unterstützung für die Marfan Hilfe e.V. dringend benötigt!
Wir, die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., sind eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Marfan-Syndrom, einer seltenen genetischen Erkrankung des Bindegewebes. Unsere Mitglieder sind auf eine umfassende Unterstützung angewiesen, um ihren Alltag zu meistern.
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MARFORY - oder: "Wie sag ich es meinem Kind?"
Unser MARFORY ist da! Das Spiel mit den Kartenpaaren bringt einen spielerischen Einblick in die Besonderheiten des Marfan-Syndroms.
Deine Spende: Damit niemand mit der Diagnose allein bleibt
Die Marfan Hilfe finanziert sich überwiegend aus Spenden und Mitgliedsbeiträgen. Wer bei uns anruft, bekommt zugehört – ohne Wartezeit, ohne Kosten. Damit das so bleibt, brauchen wir dich.
- 500 € ermöglichen regionales Engagement vor Ort
- 1.000 € sichern eine Ausgabe unserer Mitgliederzeitung
- 2.500 € stärken Forschung und Netzwerkarbeit
Bleib uns verbunden
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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
Gemeinnützig seit 1991
Unterstützung
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